Å leve, å våge, å håpe!

Jeg lever igjen, jeg kommer meg ut, er med. Livet er ikke bare svart og uutholdbart, livet er også fint, fint og fargerikt. Jeg er veldig mye sliten, det er det vondeste. Men så lenge jeg får hvilt meg og sovet litt, så fungerer jeg også på et nivå jeg ikke har vært på, på over et halvt år. Jeg har, sammen med to andre jenter jeg har møtt på facebook, bestilt tur til Mexico. Altså, at jeg som for tre måneder siden ikke fikk være alene i et strippet rom på akuttpsykiatrisk, nå skal reise ut i verden med to stykker jeg har møtt på nettet, er litt rart, men for meg veldig stort. Det viser at det er mulig, det viser at kampene og kampen jeg nå har stått i, var verdt det! Jeg kjenner på en følelse av lykke, av at ikke hver dag bare var enda en dag jeg måtte gjennom. Noen dager er tøffere en andre, men det er bare slik det er, og det får, inntil videre, være greit. Men jeg gleder meg til å reise, til å oppleve, til å gjøre noe som er normalt for folk på min alder. Ikke bare sitte gjemt hjemme eller på en avdeling, der det er diagnosene mine som har stått i fokus. Jeg vil at jeg, MARIA, skal være fokus. Jeg er meg, jeg er ikke diagnosene mine.

De fleste tørr ikke ta sjansen på å bli kjent med meg når jeg åpner opp og faktisk snakker om alle problemene mine, jeg tror ikke det er fordi de ikke vil, men rett og slett fordi det er ting man ikke snakker om. Ting som blir skremmende, ting som ikke er vanlig. Det er ikke slik at jeg går rundt og kun snakker om det jeg sliter med, og de som faktisk kjenner meg, sier at hadde de ikke vist det, hadde det vært umulig å gjette. For jeg er jo egentlig helt normal. Altså, rar da, men det sier de rundt meg at er en fin ting.

,På onsdag, altså for 4 dager siden, opererte jeg inn SCS, eller ryggmargstimulator i Oslo. En operasjon jeg har ventet på i flere år, og som vi dessverre måtte utsette i høst når jeg var så dårlig. Det er ”siste” ledd i behandlingen av CRPS, de sier jo egentlig at etter dette har de ikke mer å tilby. Det er skremmende, samtidig som jeg føler vi har vært der i mange år. For det er ikke mer å prøve ut. Det eneste utenom ryggmargstimulator er medisiner, og der føler jeg jo vi har funnet det som fungerer best. Håpet nå er at etter hvert som elektrodene som er festet inni ryggen min begynner å forstyrre nervesignaler, vil smertene dempes og jeg kan klare mer. Og så kan jeg forhåpentligvis slutte på noen medisiner etter hvert. *håper*

Jeg har mye jeg kunne sagt om livet mitt. Men nå håper jeg at livet fremover vil gi mer en det tar. Jeg håper Mexico vil bli en fantastisk opplevelse. Jeg håper generelt at ting vil gli litt mer fremover, ikke såå mye bare bakover. Men jeg føler, endelig, for første gang på lenge, at ting er bedre. Det er godt, fint, GODT. Jeg nyter å være hele meg!

3286

9 år, 3286 dager siden livet mitt ble snudd på hodet. 3286 dager i smertehelvete, 3286 dager der jeg har hatt så vondt at det har vært vanskelig å være meg. Det er vondt. Det er veldig vondt. Livet skulle ikke bli slik, jeg skulle leve, utdanne meg, få familie, være med venner. Og så sitter jeg her da, på rehabilitering, med en skade som skjedde for 9 år siden. Med en skade som ble et smertesyndrom, som ble kroniske nervesmerter, smerter som skulle følge meg hele livet. Og jeg vet at det som skulle være ungdomstida, den ble brukt på sykehus. Hos leger, spesialister i Oslo, smerteklinikker, legevakter og så hos psykolog og på psykiatrisk. I stede for juleballet i 8 klasse var jeg på Haukeland. I stede for juleballet i 10 klasse, satt jeg hjemme og gråt av smerter. I stede for å danse satt jeg på sidelinjen og savnet det, eller så danset jeg og var bundet til krykker i en uke etterpå.

Jeg sendte melding til mamma i dag. ”Da e 9 år sio idag, 3286 daga. Da e vondt” Hun svarte at hun viste, at hun også synes det er vondt. Jeg trengte ikke si mer en det, vi har ikke snakket om det i dag, at det er merkedag, men hun vet, hun viste. Tror det er litt vondt for alle som er rundt meg også, at ting ble som de ble. Det er ikke bare bare det å være pårørende heller. Det har påvirket og vil påvirke familien min, forhåpentligvis mindre og mindre, men jeg vil aldri bli frisk, og det kommer alltid til å være der. Minstesøster har aldri kjent meg som frisk, men er vel likevel den som ser meg som friskest, som tar dette som om det skulle vært helt normalt. Og for henne så er det helt normalt.

Jeg prøver skape meg et mest mulig normalt og godt liv. Normalt vil det vel aldri bli, og jeg bryr meg egentlig ikke så mye om å være helt a4, men litt normalitet er godt. Litt rutiner, litt folkene en skal ha rundt seg. Nå handler det om å holde ut, om å kjempe seg opp igjen. Så skal det handle om å ha det bra, jeg skal klare å komme meg til det punktet at det går bra, at jeg har det bra. Og jeg har det jo bedre, jeg takler ting på en helt annen måte en før. Jeg har kjemper som en superhelt for å takle kaoset uten spiseforstyrrelsen og selvskadingen, og det går så mye bedre en på mange år. Jeg er takknemlig for det, virkelig.

Noe av det som har gjort de siste dagene veldig gode er at jeg skal få meg katt. JEG SKAL BLI KATTEMAMMA! Jeg smiler rundt, for jeg er så glad for det. Kommunen sa ja til at jeg skulle få ha katt, selv om jeg ikke har lov til å ha det i leiligheten(kommunal leilighet blabla). Og nå, når jeg kjenner angsten komme snikende og tristheten kommer, så tenker jeg på det. At nå får jeg en som er avhengig av meg, som jeg må holde meg oppe for. Jeg vet det blir bra for meg, som i virkelig bra for meg.

Vond dag, men jeg har gjort mye fint i dag. Og mange av menneskene her er veldig fine mennesker.  Takknemlig, tross alt.

Mitt lille smertehelvete

Om bare 2 måneder er det 9 år siden jeg ble påkjørt og utviklet CRPS. 9 år i smertehelvete, 9 år med konstante brennende, verkende og stikkende smerter. Der jeg føler kroppen står i full fyr og ligger i press under en lastebil, samtidig. Når jeg plana livet mitt som barn så jeg for meg utdannelse, jobb, familieliv og ja, et normalt liv, et liv fullt opp av friske opp og nedturer. I stede ble livet mitt snudd på hode når jeg var 13, påkjørsel på skoleveien og starten på et liv fullt av smerter. Jeg viste det ikke da, heldigvis, at disse smertene mest sannsynlig skulle følge meg resten av livet. På sykehuset sa de at dette kom til å gå over, selv når jeg fikk CRPS diagnosen var de positive. Så unge mennesker som meg kom seg stort sett alltid. Og jeg begynte å kjempe, kampen for å lære meg å være borti foten igjen, kampen for å kunne gå ute krykker igjen. Den enorme kampen for å bli frisk fra CRPS. Jeg klarte etter mange ukers intens rehabilitering å stå, og etterhvert gå litt på foten. Problemet var bare at smertene var der, like og om ikke mer intense en før.

 

Jeg måtte lære meg å fungere på en ny måte, og jeg måtte legge om hele hverdagen min. Jeg som har slitt med spiseforstyrrelser siden før jeg var 13, fikk nå bare flere og flere psykiske plager. Livet mitt har, som de som har fulgt meg gjennom denne reisen har sett, vist seg å bli fryktelig tungt. Når jeg i flere år har hatt merkelappen alvorlig psykisk syk og kronisk psykisk syk, er det vanskelig å se noe positivt i det som har skjedd. Jeg har i løpet av de 9 årene med smerter vært rundt om i hele Norge på jakt etter noen som kanskje kunne hjulpet meg litt. Jeg har vært til over 10 ulike smerteleger, jeg har vært innom flere smerteteam, jeg har prøvd ut blokader, et titall av medisiner og trening, både i basseng og på land. Jeg har stått sånn på at smertene har blitt verre, fordi jeg har gjort for mye. Siste runde på rehabilitering fikk jeg beskjed om at jeg måtte kutte ut noe av treningen jeg drev med, spesielt dans (som jeg har elsket hele livet) fordi jeg gjorde ting verre. Jeg fikk spredning til halve kroppen fordi jeg gjorde for mye, over en litt for lang periode.

 

Jeg lurer på om det kommer en dag der jeg klarer godta smertene mine. Godta at jeg skal ha vondt fra jeg står opp til jeg sovnet, ja og på natten når jeg våkner av smerter. Godta at jeg mest sannsynlig aldri kan jobbe, som følge av smerter og av alt det psykiske, det psykiske kaoset som ingen vet hvor lenge vil vedvare. Noen sier jeg må lære meg å leve med vonde nedturer, noen sier jeg vil bli frisk. Men ingen vet, og det er vondt. Det er rart å tenke på at livet mitt ble snudd på hodet den dagen for nesten 9 år siden. Det er vondt å godta at jeg skulle bli så syk, så syk at jeg ble uføretrygdet i en alder av 21 år.

 

Jeg brenner for å få ut mer fakta og informasjon om hvordan det er å leve med kroniske smerter, og å jobbe seg opp og på frem fra ulike psykiske lidelser. Jeg deler mye av livet mitt, både det som er godt og det som er vondt. For jeg vil gjøre en forskjell, jeg vil ikke at alt det vonde som har skjedd skal være uten verdi. Jeg har holdt foredrag om CRPS og jeg har snakket åpent om det til venner og bekjente, og støttet mennesker jeg har kommet over på denne reisen som har CRPS. Jeg håper jeg en dag kan bruke erfaringen min fra å være pasient i helsevesenet i så mange år til noe positivt. Jeg har begynt litt, som erfaringsformidler, og det er godt, godt at alt ikke var uten nytte. Er det noe denne reisen har lært meg, så er det at du kan komme deg gjennom dager, som er mørkere en mørkest. Jeg har vokst som menneske, blir klokere og mer reflektert. Jeg har blitt kjent med fantastiske personer, som jeg ikke hadde blitt kjent med om jeg hadde vært frisk. Jeg tror aldri jeg vil klare være takknemlig for at livet ble slik, men jeg er glad for at jeg har blitt den jeg er, og møtt de jeg har møtt. 

Tanker om CRPS

Nervesmerter. De sterkeste du kan tenke deg. Noen som topper skalaen for smerte. Du tror ikke du kommer til å måtte oppleve de, det er ikke en tanke som slår deg, i hvertfall ikke som 13 åring. Likevel var det det jeg måtte oppleve og dermed tåle og tolerere. Blant legene skulle smertene forties. Å ikke snakke om de skulle gjøre at hjernen min glemte det. Greit nok at jeg var et barn, men selv barn kan ikke late som og glemme smerter som er sterkere en en fødsel, du kan ikke glemme smertene som eksploderer fordi du skal lære deg å være borti en oversensitiv og skadet fot.  Nå er det 7,5 år siden. Jeg har blitt voksen, eller voksnere. Mye voksnere en de fleste andre på min alder på grunn av alt jeg har vært gjennom. Jeg har lært meg at leger ikke er synonymt med hjelp. Jeg har lært at smerter ikke alltid går bort. Jeg har lært at usynlig kronisk smerte er umulig å forholde seg til. Jeg har prøvd å lært meg at jeg skal leve resten av livet mitt med CRPS.

 

Uføresøknaden er sendt. Jeg som var så skoleflink og elsket å være i praksis. Jeg som har drømt om jordmorutdannelse siden jeg var 9. Jeg vet den kan reverseres, at om jeg blir friskere psykisk og fysisk kan jeg begynne å studere igjen. Men jeg er 21 år og har ikke en gang fullført vidergående. Jeg har vært syk lenger en jeg har vært frisk. Jeg har hatt smerter i mer en 1/3 av livet mitt. Jeg skulle så mye, jeg hadde så mange planer. Jeg hadde omtrent ikke hørt om NAV. Og nå har pengene mine kommet fra NAV de siste 3 årene. Og uføresøknaden er sendt. Det føles så feil, at jeg har søkt om å bli ufør. For jeg skulle jo bli jordmor. Det føles så feil å motta penger når jeg ikke kan gi noe tilbake. Jeg kunne gjort hva som helst for å være frisk nok til å jobbe, til å studere, til å gjøre det som er normalt. Til å ha et helt A4 liv. Selv om jeg bare gikk i 8 klasse når jeg fikk CRPS så savner jeg skolen før det. Jeg savner det halvåret på ungdomsskolen som var tilnærmet normalt. Der jeg deltok i gym, skrev stiler og tok prøver. Der jeg var med venner og hadde det ok. Jeg savner å kunne gå en tur uten å måtte sitte stille for å hente meg inn igjen etterpå. Jeg savner å ikke ha vondt.

 

Smertene er der hele døgnet. Nå har jeg vært inni en god periode lenge. I mai hadde jeg veldig store smerter, så store at jeg begynte å tro medisinene var sluttet å fungere. Heldigvis gikk det over, og jeg er tilbake til å bare ha vondt. Men det er vondt å bare ha vondt også. Å hele tiden kjenne at noe er galt. Å føle kroppen står i brann, å trakke på en fot som føles ødelagt. Jeg lengter etter at noen lurer på hvordan det går med smertene, for det er ingen som hverken spør eller tenker på det lenger. For jeg går jo ikke på krykker. Det er ikke åpenbart at jeg har vondt hele tiden, og jeg klager jo ikke. Men jeg savner at noen ser, at noen spør. For det er tøft å være alene om å hele tiden kjenne på smerter. Om jeg først sier jeg har vondt så er det likevel ingen som forstår det. Ingen skjønner CRPS, ingen forstår brennende, verkende smerter. Ingen forstå at Maria, som både trener, danser og går på turer, EGENTLIG har skikkelig vondt, HELE tiden. Behovet for at folk skal forstå er ikke noe mindre nå en når jeg var sengeliggende. For nå prøver jeg å leve, på tross av smerter.

 

Jeg er redd for at uansett hvor frisk jeg vil jobbe meg fra depresjonen vil den alltid innhente meg på nytt. Jeg er redd for at uansett hvor lenge jeg forblir innlagt vil aldri psykosen forsvinne, fordi hodet mitt er for ødelagt av blant annet traumer både fra selve ulykken og behandlingen i ettertid. Det er tøft å slite så mye psykisk når du har fysiske smerter i tillegg. Selv om de er mye av grunnen til at jeg er her jeg er, lager de tilleggsproblem. Jeg lever hver dag i smerte, halve kroppen min står i brann. Jeg er like fullt ut Maria, jeg er ikke CRPS, jeg har det, og jeg prøver at det ikke skal ta over livet mitt. Men det er tøft, det er tøft å stå i en kamp du vet vil vare for alltid. 

CRPS, et evigvarende mareritt

Jeg har bikket 21 år, og det er over 7 år siden jeg ble påkjørt og utviklet CRPS. Det er rart, rart at det er så lenge siden, rart fordi jeg ikke kan huske hvordan ting var før det. For verden startet på nytt 19 januar 2010, verden slik jeg hadde kjent den forsvant, og et liv fylt med smerter og psykiske plager lå foran meg. Jeg er glad jeg ikke viste da hva jeg hadde i vente, hva de neste årene kom til å bringe av smerte.

 

I starten var alle så positive og snakket om at så unge mennesker som meg hadde stor sjanse for å bli helt frisk. Og jeg hengte meg fast i det håpet, for å tenke at resten av livet kunne bli like smertefullt, var umulig å forestille seg. Jeg var igjennom hard opptrening for å lære meg å gå igjen, for å i det hele tatt kunne være i nærheten av foten. Og alle var fornøyde, for jeg lærde meg jo å gå igjen. Det faktum at smertene var minst like ille var det ingen som tenkte på. Så lenge jeg bare ikke fokuserte på smertene, og de ikke snakket om de, kunne vi late som de var borte. Men smertene var der, jeg ble ikke bedre og årene begynte etter hvert å gå. Og i stede for å bli bedre, ble jeg verre. Jeg hadde lange perioder der smertene var så intense, at jeg ikke hadde mulighet til å gjøre noe annet en å gå på krykker, for den minste berørelse gjorde at jeg kollapset. Blokader ble prøvd ut, alt av medisiner ble prøvd ut, akupunktur, fysioterapi, ALT. Smertelegene sa de ikke viste, at kanskje morfin var det neste alternativet, men jeg var så ung, og hverken jeg eller foreldrene mine ville ta det skrittet. Jeg var i Oslo hos spesialisten i norden på CRPS. Så bra tenkte vi, endelig en som har peiling. ?Spis suppe? fikk vi beskjed om, og ?tenk positivt, lev som en fakir? Jeg var oppgitt, hva gjør du når ikke en gang den flinkeste av de flinke har svar?

 

Så begynte det å spre seg. Det var under et rehabiliteringsopphold der det var mye fokus på trening, og liten forståelse for at jeg hadde sterke smerter. Det hadde alltid stålet opp i høyre hånd og ned i venstre fot når jeg hadde de sterkeste smertene. Men nå festet smertene seg i hele den høyre delen av kroppen min. Bare det å holde telefonen ble et problem. Og smertene forsvant ikke, de ble bare værende i halve kroppen. Å sove ble plutselig et enda større problem, for hvordan skulle du sove når hverken armen, ryggen eller foten tålte berørelsen fra dynen, ei heller tyngden av kroppen om jeg lå på siden. Jeg meldte meg inn i utenlandske grupper, søkte opp alt av behandling de kunne tilby i USA. Kanskje jeg kunne få ketamin infusjon, kanskje jeg skulle legge meg i kunstig koma og få nervesystemet restartet, eller kanskje jeg skulle gjøre det jeg hadde vurdert så lenge, å bare amputere foten for å håpe at det kunne hjelpe selv om legene ikke trodde det. Fortvilet var bare forbokstaven, jeg skjønte jo at dette kom til å vare, og dette kom til å bli livet mitt. Legene og psykologene på BUP sa jeg måtte få behandling for smertene for jeg var for syk fysisk til å få hjelp med det psykiske. Smertelegene mine sa det motsatte, at jeg var for psykisk syk til å få hjelp med smertene. Jeg havnet mellom to stoler, der ingen kunne hjelpe meg.

 

 

Oppi alt dette så hadde jeg bedre og verre perioder. Jeg hadde alltid veldig vondt, men jeg klarte også å fungere litt. Så kom 17.mai 2014. Jeg hadde gått for å se på barnetoget, og så hjem igjen. Det var en liten tur, men mer klarte jeg ikke gå før ting var for vondt. Jeg satte meg ned, og når jeg skulle reise meg kollapset jeg bare i smerte. Jeg prøvde igjen, for jeg hadde jo gått tidligere på dagen, men nei, jeg falt sammen og kjente kvalmen bre seg opp fra magen. Jeg klarte ikke gå. Jeg ba mamma hente krykkene, og forklarte at jeg bare sikkert hadde en smertebølge, at når den gikk over om noen timer eller dager var alt tilbake til normalt. Bare at denne gangen gikk det ikke over. Det ble verre og verre og verre. Til slutt var jeg sengeliggende fordi armen var for vond til å bære kroppen på krykker. Slik var det i uke etter uke. Noen dager klarte jeg komme meg litt rundt på krykker, andre dager lå jeg bare der. Vi ringte rundt om i landet, var det noe vi hadde uprøvd, var det noen som kunne hjelpe? Vi sendte inn henvisning til å få vurdert ryggmarstimulator. Jeg krøp til korset og sa at nå var det nok, jeg brydde meg ikke om at jeg bare var 17 år, at morfin både var avhengighetsskapende og ødeleggende for kroppen. Jeg brydde meg ikke om alle legene som hadde sagt jeg kunne bli steril. Jeg måtte bare ha noe som kunne lette smertene litt! Fastlegen min som var den eneste som holdt ut med meg, skrev ut resepten. På apoteket, når mamma skulle hente ut medisinene til meg, ble de så usikre på om fastlegen faktisk mente jeg skulle få oxycontin, at en 17 åring skulle få denne dosen med morfin, at de ringte legen min for å forsikre seg om at det var rett. For første gang fikk jeg smertestillende som lindret. Men prisen for å ta medisinen var høy. Jeg ble så kvalm at jeg kastet opp, jeg var så svimmel og ør at jeg hverken kunne sitte oppreist eller gå, jeg hallusinerte og jeg sov stort sett mens de virket. Men for meg som da hadde gått så lenge med de smertene var det likevel fantastisk, bare det å sove noen timer uforstyrret var fantastisk.

 

Etter ca et halvt år med morfin fant fastlegen min ut at jeg ikke hadde prøvd ut tramadol, en smertestillende som var et morfinpreperat, men som inneholdt mindre doser, og som jeg kunne tåle bedre. Vi hadde ingen forhåpninger når jeg begynnte, for mange lignende preperater var prøvd ut helt uten resultat. Men livet mitt ble som natt og dag etter dette. Smertene begynte å slippe taket, i begynnelsen litt, men så mer og mer. Jeg kunne etter en stund kaste krykkene. Smertene var plutselig mindre en de hadde vært på mange år. Jeg var fortsatt veldig kvalm, som en bivirkning av medisinene, men det var en pris jeg var mer en villig til å betale. Å kunne gå uten krykker, å kunne sove igjen, det var så fantastisk. Jeg hadde fortsatt vondt, selvfølgelig. Noen dager var rene marerittene, og noen netter sov jeg ikke fordi jeg hadde for vondt. Men det var plutselig en smerte jeg kunne godta, ja hvertfall nesten godta. Ikke å leve med resten av livet, det klarte jeg ikke godta, men at det var slik nå, det gikk greit.

 

Jeg begynte å drille igjen. Nå kunne jeg være med nesten hele treningen, og ikke trenge krykker etterpå. Jeg måtte ha pauser, og noen ganger slutte før de andre, men jeg var hvertfall med! Mer med en på mange år. Det gjorde godt, virkelig godt. Så ble jeg innlagt. Jeg var på dette tidspunktet så psykisk dårlig at jeg sluttet å snakke. Jeg var veldig psykotisk, en bivirkning av mange år med traumer, sykdom og det som legene etterhvert kalte komplekst PTSD. Jeg måtte i begynnelsen av innleggelsen slutte på tramadol for å forsikre oss om at den ikke gjorde noen av symptomene mine verre, noe som igjen førte til enorme smerter, og krykkegåing. Jeg var sliten og jeg var redd. Tenk om jeg ikke fikk begynne på medisinene igjen, tenk om jeg skulle ha så vondt for alltid. Heldigvis så de at det ikke var medisinene som gjorde meg syk, og ga meg de tilbake. Men frykten var skapt, frykten for å miste medisinene eller at effekten skulle avta. I hver eneste smertebølge som kom fant panikken veien tilbake til meg. Hva om medisinene var sluttet å fungere, hva om jeg aldri skulle kunne gå igjen. Tenk om jeg havnet i rullestol permanent. Det gikk heldigvis alltid over, selv om noen smerteperioder varte i ukesvis.

 

Nå i dag sitter jeg her og tenker at jeg snart må godta at livet mitt alltid kommer til å inneholde smerte. Jeg må venne meg til tanken på at jeg alltid vil ha vondt, og at å gå/springe/danse ja at egentlig all den fysiske aktiviteten som jeg egentlig elsker, alltid vil gjøre meg vondt. Jeg må bli venn med tanken på at jeg kanskje aldri kan jobbe, at jeg må skape meg et godt liv, helt annerledes en det jeg tenkte på som et godt liv før. Jeg må godta at livet er urettferdig, for det er ikke rettferdig at du som 13 åring skal få så store smerter at de kommer til å ødelegge de neste årene, og være der resten av livet ditt. Jeg er redd for fremtiden, for hvor mye smertene kommer til å regjere, for hvordan jeg kommer til å takle å alltid ha vondt. Jeg er redd for hvordan jeg skal håndtere det at nesten ingen kan forstå, at jeg er så alene med denne usynlige smerten. Men jeg er mer positiv en jeg var før. Nå håper jeg på en god fremtid. Jeg tror at det kan være mulig, også for meg. For jeg ser at den hjelpen jeg får nå, den hjelper. Og at jeg som har slitt psykisk fra før jeg ble påkjørt, og bare har blitt sykere og sykere, nå faktisk begynner å bli bedre. Og når behandler lovet at hun skulle hjelpe meg helt til jeg ble frisk psykisk, fikk jeg et håp om at denne gangen, denne gangen er det kanskje min tur. Kanskje det er min tur til å leve snart. 

Om bare

Det gjør vondt å tenke tilbake og se at livet mitt kunne vært så annerledes, hadde ikke 19 januar 2010 endt som den gjorde. Det er vanskelig å akseptere at på grunn av leger som ikke trodde på meg, sitter jeg her med CRPS og en kropp som konstant er vond. Det er umulig å godta at det ble slik, at livet mitt ble slik, så langt fra det jeg hadde planlagt.

Jeg tenker mye på hvordan ting hadde vært om jeg aldri ble påkjørt. Tenker meg tilbake til den dagen, og prøver spille den på nytt, uten ulykken. Tenker på et liv uten sterke kroniske smerter. På et liv med mindre psykiske problemer.

Jeg lurer på om jeg hadde gått på sykepleien nå, og om jeg hadde jobbet med mennesker. Lurer på om jeg hadde hatt alle vennene mine fra ungdomstiden, og om jeg hadde vært den samme personen. Jeg lurer på om jeg hadde hatt en kropp uten arr, og om kroppen hadde kjent på færre år med anoreksi og spiseforstyrrelser.

Jeg er ikke sint fordi dette skjedde med meg, jeg er bare lei for at jeg aldri får oppleve en normal hverdag igjen. Jeg er trist fordi drømmen om å bli jordmor er så fjern. Lei fordi jeg ikke klarer føle glede lenger. Jeg vil så gjerne få lov til å føle meg hel igjen. Som en person.

CRPS

Det er rart å tenke til bake på fjoråret, på de syv måndene jeg gikk på krykker, og på dagene som var fylt opp av så mye smerter at jeg ikke klarte fungere i det hele. Det er rart å tenke på at det er nesten 6? år siden jeg ble påkjørt og fikk CRPS. Jeg våkner hver dag med den samme redselen om at medisinene skal slutte å fungere, at fysioterapien ikke skal hjelpe lenger, at jeg skal tilbake til å bli nesten helt sengeliggende.

Selv om jeg har blitt dårligere psykisk det siste året, og fungerer dårlig pga det, slipper jeg hvertfall å dra kroppen rundt på krykker. Jeg slipper bruke rullestol når jeg shopper, og best av alt JEG KAN DANSE. Men det er vondt, og jeg har vondt hele tiden. Jeg har dager der smertene er så intense at jeg bare vil sette meg ned å gråte. Etter jeg har danset eller drillet er jeg totalt ødlagt. Men det er ikke lenger umulig, og jeg som nesten ikke har kunnet vært med, reise hjem for å drille annen hver uke nå.

November er måneden for fokus på CRPS. Og jeg vil virkelig at denne jævelen av en sykdom skal bli mer kjent. For det er en usynlig og grusom sykdom, som har ødlagt livene til mange. Jeg skulle ønske de som bestemmer her i landet hadde gitt mer penger og midler til forsking på både denne men også andre sjeldne sykdommer. Det er så vondt å hele tiden bli misforstått fordi hverken vanlige folk eller leger har hørt om det som feiler deg.

Jeg lagde en video for noen år siden, og jeg legger den ut igjen, for den forteller ganske godt hvordan det er å leve med kroniske nervesmerter. Dette var egentlig bare et sukk fra meg, både fordi jeg er så takknemlig for å endelig ha litt mindre smerter, men også fordi det er viktig for meg.

qcGEL5thP7A

Å være den ene

Hjemme er jeg alene

Bland venner er jeg alene

På rehabilitering er jeg alene

Til og med i Norge er jeg ganske alene

 

 

Når legen sto med tårer i øynene, og en diagnose som skulle forandre livet mitt, skjønte jeg ikke alvoret. Jeg forsto ikke at diagnosen jeg fikk var så sjelden at til og med google har problemer med å finne svar. Jeg fikk en diagnose som i korte trekk blir beskrevet slik «Crps, is ranked as the most painful form of chronic pain that exists todayby the McGill Pain Index.» Jeg, på bare 13 år, hadde fått den mest ekstreme av alle kronsike smertesyndrom, kastet i fanget. En diagnose som jeg måtte bære tyngden av helt alene. 

 

Når jeg er her, på rehabilitering, ser jeg så mange som finner folk med samme, eller lignende diagnoser. Folk som utveksler behandlingsmåter og gode tips. Men jeg er så alene, her også, selv i kaoset av så mange syke/skadede mennesker, Jeg vet jo at det er noen få som er like unge som meg, og som har Crps, men det er så få av oss. I mengden forsvinner vi bare.

 

Jeg er bare så sliten av at det er jeg som må søke opp ting jeg lurer på, at jeg må finne nye behandlingsmuligheter. Det er så mye sprøtt som skjer med kroppen min, pga crps’en, men jeg har måttet finne alt på utenslanske nettsider, for det jeg opplever har ikke engang blitt skrevet om på norsk. Det tok meg 4 år før jeg fant ut at grunnen til at jeg har fått dårligere og dårligere syn etter ulykken mest sannsynlig skyldes smertene som sprer seg i kroppen og tuller til synet. Fordi det faktisk er vanlig, men ikke har blitt et kjent tema her enda. 

 

I mengden er jeg den ene som er for ung til en diagnose som nesten ingen har. Jeg er hun ene som leter land og strand etter behandling, men som ingen leger kan hjelpe. Jeg er så uendelig alene i et system som ikke har peiling, i et land som ikke godtar. Jeg skulle ønske folk forsto, at noen kunne si at «ja, det er greit du ikke klarer skole og jobb, finn andre meningsfulle ting i livet.» Jeg skulle ønske ikke så mange dømmer de de ikke kan se, for ingen kan se at jeg har konstant veldigveldig vondt. Jeg skulle ønske jeg ikke sto så alene, at det var mer kjent, at jeg hadde en diagnose folk godtok, at det ikke «bare» var meg. 

 

 

Dritt CRPS…

Jeg våknet idag av smerter, med en følelse av at noen kjørte kniver inn i foten. Jeg knuste puta rundt hodet mitt og ville helst bare gråte. Hele tiden vil jeg egentlig helst bare gråte. Men jeg er for oppgitt, for sliten, så alt jeg klarer er å riste svakt på hodet å sukke.

 

Jeg orker ikke en ny runde allerede, jeg klarer ikke dag inn og dag ut med så sterke smerter at jeg ikke klarer noe. Jeg orker ikke komme til legevakten og bare få beskjed om at «sorry, vi kan ikke gjøre noe» selv og jeg sitter der og ikke aner hvordan jeg skal komme meg gjennom den neste timen. Jeg klarer ikke stille inn hodet på at jeg bare må vente på at det skal bli bedre, når det bare er en måned siden sist periode med så ekstreme smerter tok slutt. For det er umenneskelig til vanlig, og når det da blir enda verre, da er det bare utenkelig grusomt.

 

«Du må lære deg å leve med det» har så mange sagt til meg oppover. Men hvordan skal jeg lære meg å leve med noe som dreper den jeg er, som stjeler alt jeg ikke har av energi. Hvordan skal jeg klare leve et liv, når smertene til tider er så store at jeg er på randen til å besvime og kaste opp av de. Hvordan skal jeg klare akseptere at det er slik det er, når alle bare jobber mot meg når jeg prøver ta hensyn. Når skal jeg klare forstå at det er dette som er livet mitt?

 

 

Bare tro på meg

Jeg forventer ikke at noen skal forstå, jeg forventer bare at folk skal tro på meg…

I mai og juni var alt jeg klarte å gå kanskje ett skritt, for så å kolapse i smerter. Jeg sløvet vekk dager i en morfinrus som gjorde meg veldig fysisk dårlig, men som tok bort de aller verste toppene. Dag etter dag med så store smerter at jeg faktisk var sikker på at nå kommer hjertet tilå stoppe. Men i den perioden gikk jeg på krykker, og selv om ingen kunne se at je hadde vondt, så de hvertfall at noe var galt.

Nå er den ekstreme smertebølga som varte så lenge gått litt over. Jeg bruker fortsatt krykkene en del, men er bedre (og det er bra, for livet smiler ikke akkurat så veldig mye fortiden) Men nå kommer fordommene med en gang. «Kom igjen, du klarer dette» sier folk, når jeg holder på å besvime fordi det følest ut som halve kroppen ligger i press under en lastebil. For ingen ser, og da tror heller ingen, selv om jeg aldri hverken overdriver eller sier noe om smertene som ikke er sant. Og det er vond at det er så usynlig, når dette er noe som styret livet mitt og er synlig i en enorm grad i min kropp. Det er så vanskelig å vite at smertene hindrer meg i så mye av jeg vil, at de og alt som er vanskelig psykisk har tatt fra meg hele ungdomstida mi. Det er vondt at folk på toppen av alt som virker umulig, skal mistro meg fordi de ikke ser at jeg har vondt