CRPS, et evigvarende mareritt

Jeg har bikket 21 år, og det er over 7 år siden jeg ble påkjørt og utviklet CRPS. Det er rart, rart at det er så lenge siden, rart fordi jeg ikke kan huske hvordan ting var før det. For verden startet på nytt 19 januar 2010, verden slik jeg hadde kjent den forsvant, og et liv fylt med smerter og psykiske plager lå foran meg. Jeg er glad jeg ikke viste da hva jeg hadde i vente, hva de neste årene kom til å bringe av smerte.

 

I starten var alle så positive og snakket om at så unge mennesker som meg hadde stor sjanse for å bli helt frisk. Og jeg hengte meg fast i det håpet, for å tenke at resten av livet kunne bli like smertefullt, var umulig å forestille seg. Jeg var igjennom hard opptrening for å lære meg å gå igjen, for å i det hele tatt kunne være i nærheten av foten. Og alle var fornøyde, for jeg lærde meg jo å gå igjen. Det faktum at smertene var minst like ille var det ingen som tenkte på. Så lenge jeg bare ikke fokuserte på smertene, og de ikke snakket om de, kunne vi late som de var borte. Men smertene var der, jeg ble ikke bedre og årene begynte etter hvert å gå. Og i stede for å bli bedre, ble jeg verre. Jeg hadde lange perioder der smertene var så intense, at jeg ikke hadde mulighet til å gjøre noe annet en å gå på krykker, for den minste berørelse gjorde at jeg kollapset. Blokader ble prøvd ut, alt av medisiner ble prøvd ut, akupunktur, fysioterapi, ALT. Smertelegene sa de ikke viste, at kanskje morfin var det neste alternativet, men jeg var så ung, og hverken jeg eller foreldrene mine ville ta det skrittet. Jeg var i Oslo hos spesialisten i norden på CRPS. Så bra tenkte vi, endelig en som har peiling. ?Spis suppe? fikk vi beskjed om, og ?tenk positivt, lev som en fakir? Jeg var oppgitt, hva gjør du når ikke en gang den flinkeste av de flinke har svar?

 

Så begynte det å spre seg. Det var under et rehabiliteringsopphold der det var mye fokus på trening, og liten forståelse for at jeg hadde sterke smerter. Det hadde alltid stålet opp i høyre hånd og ned i venstre fot når jeg hadde de sterkeste smertene. Men nå festet smertene seg i hele den høyre delen av kroppen min. Bare det å holde telefonen ble et problem. Og smertene forsvant ikke, de ble bare værende i halve kroppen. Å sove ble plutselig et enda større problem, for hvordan skulle du sove når hverken armen, ryggen eller foten tålte berørelsen fra dynen, ei heller tyngden av kroppen om jeg lå på siden. Jeg meldte meg inn i utenlandske grupper, søkte opp alt av behandling de kunne tilby i USA. Kanskje jeg kunne få ketamin infusjon, kanskje jeg skulle legge meg i kunstig koma og få nervesystemet restartet, eller kanskje jeg skulle gjøre det jeg hadde vurdert så lenge, å bare amputere foten for å håpe at det kunne hjelpe selv om legene ikke trodde det. Fortvilet var bare forbokstaven, jeg skjønte jo at dette kom til å vare, og dette kom til å bli livet mitt. Legene og psykologene på BUP sa jeg måtte få behandling for smertene for jeg var for syk fysisk til å få hjelp med det psykiske. Smertelegene mine sa det motsatte, at jeg var for psykisk syk til å få hjelp med smertene. Jeg havnet mellom to stoler, der ingen kunne hjelpe meg.

 

 

Oppi alt dette så hadde jeg bedre og verre perioder. Jeg hadde alltid veldig vondt, men jeg klarte også å fungere litt. Så kom 17.mai 2014. Jeg hadde gått for å se på barnetoget, og så hjem igjen. Det var en liten tur, men mer klarte jeg ikke gå før ting var for vondt. Jeg satte meg ned, og når jeg skulle reise meg kollapset jeg bare i smerte. Jeg prøvde igjen, for jeg hadde jo gått tidligere på dagen, men nei, jeg falt sammen og kjente kvalmen bre seg opp fra magen. Jeg klarte ikke gå. Jeg ba mamma hente krykkene, og forklarte at jeg bare sikkert hadde en smertebølge, at når den gikk over om noen timer eller dager var alt tilbake til normalt. Bare at denne gangen gikk det ikke over. Det ble verre og verre og verre. Til slutt var jeg sengeliggende fordi armen var for vond til å bære kroppen på krykker. Slik var det i uke etter uke. Noen dager klarte jeg komme meg litt rundt på krykker, andre dager lå jeg bare der. Vi ringte rundt om i landet, var det noe vi hadde uprøvd, var det noen som kunne hjelpe? Vi sendte inn henvisning til å få vurdert ryggmarstimulator. Jeg krøp til korset og sa at nå var det nok, jeg brydde meg ikke om at jeg bare var 17 år, at morfin både var avhengighetsskapende og ødeleggende for kroppen. Jeg brydde meg ikke om alle legene som hadde sagt jeg kunne bli steril. Jeg måtte bare ha noe som kunne lette smertene litt! Fastlegen min som var den eneste som holdt ut med meg, skrev ut resepten. På apoteket, når mamma skulle hente ut medisinene til meg, ble de så usikre på om fastlegen faktisk mente jeg skulle få oxycontin, at en 17 åring skulle få denne dosen med morfin, at de ringte legen min for å forsikre seg om at det var rett. For første gang fikk jeg smertestillende som lindret. Men prisen for å ta medisinen var høy. Jeg ble så kvalm at jeg kastet opp, jeg var så svimmel og ør at jeg hverken kunne sitte oppreist eller gå, jeg hallusinerte og jeg sov stort sett mens de virket. Men for meg som da hadde gått så lenge med de smertene var det likevel fantastisk, bare det å sove noen timer uforstyrret var fantastisk.

 

Etter ca et halvt år med morfin fant fastlegen min ut at jeg ikke hadde prøvd ut tramadol, en smertestillende som var et morfinpreperat, men som inneholdt mindre doser, og som jeg kunne tåle bedre. Vi hadde ingen forhåpninger når jeg begynnte, for mange lignende preperater var prøvd ut helt uten resultat. Men livet mitt ble som natt og dag etter dette. Smertene begynte å slippe taket, i begynnelsen litt, men så mer og mer. Jeg kunne etter en stund kaste krykkene. Smertene var plutselig mindre en de hadde vært på mange år. Jeg var fortsatt veldig kvalm, som en bivirkning av medisinene, men det var en pris jeg var mer en villig til å betale. Å kunne gå uten krykker, å kunne sove igjen, det var så fantastisk. Jeg hadde fortsatt vondt, selvfølgelig. Noen dager var rene marerittene, og noen netter sov jeg ikke fordi jeg hadde for vondt. Men det var plutselig en smerte jeg kunne godta, ja hvertfall nesten godta. Ikke å leve med resten av livet, det klarte jeg ikke godta, men at det var slik nå, det gikk greit.

 

Jeg begynte å drille igjen. Nå kunne jeg være med nesten hele treningen, og ikke trenge krykker etterpå. Jeg måtte ha pauser, og noen ganger slutte før de andre, men jeg var hvertfall med! Mer med en på mange år. Det gjorde godt, virkelig godt. Så ble jeg innlagt. Jeg var på dette tidspunktet så psykisk dårlig at jeg sluttet å snakke. Jeg var veldig psykotisk, en bivirkning av mange år med traumer, sykdom og det som legene etterhvert kalte komplekst PTSD. Jeg måtte i begynnelsen av innleggelsen slutte på tramadol for å forsikre oss om at den ikke gjorde noen av symptomene mine verre, noe som igjen førte til enorme smerter, og krykkegåing. Jeg var sliten og jeg var redd. Tenk om jeg ikke fikk begynne på medisinene igjen, tenk om jeg skulle ha så vondt for alltid. Heldigvis så de at det ikke var medisinene som gjorde meg syk, og ga meg de tilbake. Men frykten var skapt, frykten for å miste medisinene eller at effekten skulle avta. I hver eneste smertebølge som kom fant panikken veien tilbake til meg. Hva om medisinene var sluttet å fungere, hva om jeg aldri skulle kunne gå igjen. Tenk om jeg havnet i rullestol permanent. Det gikk heldigvis alltid over, selv om noen smerteperioder varte i ukesvis.

 

Nå i dag sitter jeg her og tenker at jeg snart må godta at livet mitt alltid kommer til å inneholde smerte. Jeg må venne meg til tanken på at jeg alltid vil ha vondt, og at å gå/springe/danse ja at egentlig all den fysiske aktiviteten som jeg egentlig elsker, alltid vil gjøre meg vondt. Jeg må bli venn med tanken på at jeg kanskje aldri kan jobbe, at jeg må skape meg et godt liv, helt annerledes en det jeg tenkte på som et godt liv før. Jeg må godta at livet er urettferdig, for det er ikke rettferdig at du som 13 åring skal få så store smerter at de kommer til å ødelegge de neste årene, og være der resten av livet ditt. Jeg er redd for fremtiden, for hvor mye smertene kommer til å regjere, for hvordan jeg kommer til å takle å alltid ha vondt. Jeg er redd for hvordan jeg skal håndtere det at nesten ingen kan forstå, at jeg er så alene med denne usynlige smerten. Men jeg er mer positiv en jeg var før. Nå håper jeg på en god fremtid. Jeg tror at det kan være mulig, også for meg. For jeg ser at den hjelpen jeg får nå, den hjelper. Og at jeg som har slitt psykisk fra før jeg ble påkjørt, og bare har blitt sykere og sykere, nå faktisk begynner å bli bedre. Og når behandler lovet at hun skulle hjelpe meg helt til jeg ble frisk psykisk, fikk jeg et håp om at denne gangen, denne gangen er det kanskje min tur. Kanskje det er min tur til å leve snart. 

3 kommentarer om “CRPS, et evigvarende mareritt

  1. Hei Maria
    Må bare fortelle deg(mens jeg sitter og venter på at smerteanfallet til min mann skal gå over) ,at din blogg var noe av det første jeg kom over for 1 år siden da jeg googlet crps. Kjempe bra at du skriver din historie – det hjalp oss til å forstå at crps er noe man desverre må lære å leve med.Trist at du måtte få det i så ung alder !! Lykke til videre 🙂

    Liker

    1. Kirsten: åå så bra at noen hvertfall kan få noe ut av å lese om mine erfaringer med crps! Det er en grusom sykdom, men man lærer seg teknikker og finner måter å komme seg gjennom det på. Hils din mann, og tusen takk

      Liker

  2. Maria, vær så snill og ikke stopp å skriv! Du er fantastisk flink til å ordlegge deg, og jeg tror denne bloggen kan hjelpe mange.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær hvordan dine kommentardata behandles..